Texto e fotos: Bruno Brandão e Naiara Carneiro

Os cuidados paliativos são uma abordagem que tem como objetivo proporcionar conforto e qualidade de vida a pacientes com alguma condição ameaçadora da vida. Nos hospitais da rede da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), equipes multiprofissionais atuam com assistência especializada que vai além do tratamento clínico, priorizando também o bem-estar e acolhimento dos pacientes e de suas famílias. É o caso, por exemplo, do Hospital Geral Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), em Fortaleza, e do Hospital Regional do Cariri (HRC), em Juazeiro do Norte.

No HGWA, a Unidade de Cuidados Especiais (UCE) Pediátrica recebe crianças com o dia a dia marcado por histórias de luta, resiliência e afeto. Na unidade, os pequenos com doenças crônicas incuráveis recebem atendimento especializado.

A dona de casa Francisca Rosália Simeão sabe bem da importância desse cuidado em sua vida. Ela está com o filho, o pequeno Kemuel Evangelista, de dois anos, internado na unidade desde os primeiros meses de vida. Com uma doença crônica, ele necessita de cuidados diários para se alimentar e se movimentar.

“No começo ele ficou na enfermaria, depois foi para a UTI, e de lá veio para cá, para a Unidade de Cuidados Especiais. Desde então, tem sido um acompanhamento diário, com muita dedicação da equipe”, relata.

Ela já participou de reuniões com a equipe multiprofissional e entende o que são os cuidados paliativos: “Pra mim, paliativo é aprender a cuidar, com a ajuda dos médicos e enfermeiros. Eles me explicam tudo. Eu sei que é uma doença crônica e que, quando ele tiver alta, vou ter que continuar com esses cuidados em casa. No começo não foi fácil aceitar, mas a gente tem que confiar em Deus. Hoje já me sinto mais preparada”, disse.

A mãe fala também da esperança e do receio que se misturam diante da possibilidade de levar o filho para casa. “Minha vontade é levar ele para casa. Fico mais segura no hospital, mas sei que o desejo maior é estar com ele em casa. Ele é bem ativo, alegre, gosta de brincar, gosta de assistir televisão. Converso com ele sempre. É uma criança feliz”, diz.

Qualidade de vida na prática

A médica pediatra Carolina Parente, que acompanha os pacientes na UCE, explica que os cuidados paliativos não significam ausência de tratamento, mas sim um olhar integral para a criança e sua família. “O paciente em cuidados paliativos é aquele que tem uma doença crônica incurável. Não quer dizer que ele esteja em estado grave, mas que vai conviver com a condição ao longo da vida. Nossa abordagem é multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas. O foco é oferecer qualidade de vida, conforto e suporte emocional.”

Segundo a médica, o diálogo com as famílias é essencial. Ela explica que, na pediatria, muitas vezes a criança não consegue se expressar ou compreender a própria doença. Por isso, o cuidado é direcionado principalmente para os pais, especialmente as mães, que quase sempre assumem o papel de cuidadoras principais. “Conversamos em vários momentos: quando surge o diagnóstico, quando há mudança no quadro clínico, quando são necessários novos dispositivos como traqueostomia ou gastrostomia. Também buscamos envolver outros familiares que possam apoiar a mãe.”

A pediatra destaca que o trabalho vai além do hospital. O objetivo é preparar a família para cuidar da criança em casa. Muitas vezes é preciso ensinar como administrar medicamentos, aspirar secreções, alimentar pela sonda. A ideia é que a criança, dentro das suas limitações, possa ter uma vida mais próxima possível da rotina familiar, com carinho e estímulos. “Nosso maior objetivo é garantir que, mesmo diante de uma condição crônica, a criança possa ter dignidade, conforto e qualidade de vida, seja no hospital ou em casa”, afirma.

Atenção multidisciplinar também no HRC

No HRC, os cuidados paliativos também são parte fundamental da assistência em saúde. Em setores como a UCE adulto, pacientes recebem atenção multidisciplinar com foco inicial no controle rigoroso dos sintomas, como dor, falta de ar, náusea, fadiga ou alterações gastrointestinais. É o que explica o médico paliativista Lênin Ulisses. “Só quando o sofrimento físico está estabilizado conseguimos ampliar o cuidado para os aspectos emocionais, sociais e espirituais, com o apoio da equipe multiprofissional”, destaca.

Segundo o especialista, o trabalho em equipe é essencial para garantir qualidade de vida e dignidade em situações de doenças graves. “A família se sente mais acolhida quando conseguimos controlar os sintomas e orientar como cada membro pode ajudar nos cuidados. O objetivo dos cuidados paliativos é garantir a melhor qualidade de vida possível. Mesmo diante de uma condição sem cura, podemos tornar a experiência menos dolorosa, com acolhimento multiprofissional e humanizado, cuidando de pessoas e não apenas de doenças”, completa Lênin.

Antônio Constantino é namorado da paciente Iolanda Nogueira. Ela passou por cuidados paliativos na UCE do HRC após sequelas de um Acidente Vascular Cerebral (AVC). O socioeducador conta que antes dessa experiência não sabia nada sobre o tema, mas que agora passou a compreender mais sobre esse tipo de cuidado.

“O que a gente aprende é isso: dar o melhor conforto para ela, saber os procedimentos. Para o paciente é muito importante, para a família também. A gente tenta dar o conforto máximo que a gente aprendeu a oferecer para evitar o sofrimento”, pontua.

Atendimento domiciliar

No HRC e no HGWA, a transição do cuidado entre hospital e domicílio é fortalecida pelo Programa de Atendimento Domiciliar (PAD) e pelo Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD), que acompanha pacientes após a alta hospitalar, principalmente aqueles que saem com algum tipo de dispositivo, como sondas e estomias. “O PAD é fundamental para essa transição acontecer com mais segurança porque a gente vai empoderar a família desse cuidado em domicílio”, afirma o médico Lênin.

Dia Mundial dos Cuidados Paliativos

No próximo dia 9 de outubro, o HRC realiza um evento em alusão ao Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, celebrado no segundo sábado de outubro. Na ocasião, haverá a palestra “Introdução aos Cuidados Paliativos: conceitos essenciais para uma prática humanizada”, ministrada pelo médico Lênin Ulisses. O encontro acontecerá às 15h, no auditório do hospital, e será aberto a trabalhadores da unidade e a estudantes interessados no tema.